Erschienen in Ausgabe: No 85 (03/2013) | Letzte Änderung: 22.05.13 |
von Nicolaus H. König
Eine der
prominentesten Politikerinnen Deutschlands, Malu Dreyer, erste
Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, hat Multiple Sklerose, und diese
Thematik Anfang 2013 – im Fokus ihres politischen Amtes – erneut in den Blickpunkt der Öffentlichkeit
gestellt. Ist Multiple Sklerose in Deutschland immer noch ein Tabu-Thema und
warum? Wie viele Fälle sind in der Bundesrepublik bekannt, wie hoch ist die Dunkelziffer?
Bei der Frage nach der Behinderung in einer Tätigkeit stellt
sich immer das Problem, inwieweit ist jemand dauerhaft und unter Stressbelastung
leistungsfähig, und inwiefern muss man Behinderte oder auch chronisch Kranke
unter diesem Aspekt sehen. Eine chronische Krankheit wie die MS ist kein Defekt
in dem Sinne, wie sie beispielsweise Minister Schäuble hat. Im Gegensatz
hierzu, zu einem Zustand, bei dem sich nichts mehr ändert,ist der Verlauf der MS offen, im Zustand der
Entwicklung und Veränderung. Im Unterschied zur Behinderung als Folge eines
einmaligen Ereignisses sieht man bei der chronischen Erkrankung erst innerhalb
einer gewissen Zeit, was der Betroffene kann oder eben nicht kann. Doch hier
hat in den letzten Jahren ein Umdenken stattgefunden, da man erkannt hat, was
die Betroffenen Außergewöhnliches zu leisten imstande sind. Was man also
zunehmend sieht, ist die Leistungsfähigkeit dieser Menschen, die trotz MS ihren
Alltag großartig bewältigen. Von einer Tabuisierung von MS möchte ich heute
nicht mehr sprechen. Die Zahl der Fälle liegt in Deutschland mit größter
Wahrscheinlichkeit bei 120.000. Diese Zahlen sind nicht geschätzt, sondern
untersucht. Die Dunkelziffer ist nicht sehr hoch, sie liegt vielleicht bei 5-10
Prozent.
Bei Multiple Sklerose
handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Entmarkungserkrankung des
zentralen Nervensystems, was ist eine Entmarkung?
Dazu muss man wissen, dass das Nervensystem des Menschen
(über 100 Milliarden Nervenzellen) so funktioniert, dass von der Nervenzelle
aus ein elektrischer Impuls auf die nächsten Nervenzellen übertragen wird.
Diese Übertragung läuft über ein Axon, dem Nervenkabel. Dieses ist, wie in der
Elektrizität auch, von einer Isolierschicht ummantelt: nur mit dem Unterschied,
dass im Nervensystem des Menschen diese Isolierschicht nicht nur eine
isolierende Aufgabe gegenüber anderen Zellen hat, damit die Nervenimpulse nicht
übertragen werden, sondern auch eine beschleunigende Aufgabe. Und diese
Isolierschicht wird primär im Laufe der Krankheit angegriffen und dann kommt es
auch zu einem Nervenzelluntergang. Aber im Vordergrund steht erst die
Entmarkung, die Zerstörung der Isolierschicht.
Wie erkenne ich, dass
ich möglicherweise Multiple Sklerose habe? Gibt es eine Art von Früherkennung
durch mögliche Vorsorgeuntersuchungen?
Die Diagnose MS ist zunächst zuerst eine klinische. Bei
einem Betroffenen, der keine Beschwerden hat, würde man zunächst keine MS
diagnostizieren, obwohl wir wissen, dass es Menschen gibt, die mit
entsprechenden Veränderungen in ihrem Nervensystem leben, ohne dass sie es
merken. Aber die Diagnose selbst wird auch heute noch primär anhand der
Beschwerden festgestellt, zusätzlich durch Untersuchungen im Kernspintomogramm
und des Nervenwassers u. a. Aber MS ist keine Erkrankung, die man anhand
technischer Untersuchungen vorzeitig erkennen bzw. diagnostizieren kann,
beispielsweise durch gezielte Frühuntersuchungen. Präventive Maßnahmen sind
daher nicht möglich.
Ist diese Erkrankung
genetisch vererbbar, und wenn ja, mit welchem genetischen Risiko?
Der genetische Anteil liegt in ihrer Gesamtheit ungefähr bei
30 Prozent, wobei die eigentliche Vererbung nur einen Anteil von 15 Prozent
hat. Dazu kommen aber noch andere genetisch bedingte Eigenschaften des
Menschen, wie z. B. bestimmte Formen des Immunsystems, bei denen die MS öfter
auftritt als bei anderen. Anders ausgedrückt, 70 Prozent sind nicht genetische
Faktoren. Insofern ist die Feststellung, dass jemand vielleicht eine genetische
Disposition hat diesbezüglich nicht hilfreich, weil die Aussagekraft, was daraus
wird, nicht bestimmbar ist. Je näher die Blutverwandtschaft ist umso größer ist
das Risiko MS zu bekommen. In der Allgemeinbevölkerung liegt die
Wahrscheinlichkeit eine MS zu bekommen bei ca. 0,15%.Bei Geschwistern mit einem MS-Betroffenen
beispielsweise steigt die Zahl auf 5 Prozent. Ein einigen Zwillingen liegt sie
bei bis zu 30 Prozent. Wenn beide Elternteile MS haben steigt das Risiko für
deren Kinder auf 12 bis 15 Prozent.
Krankheitsverläufe sind typenspezifisch, gibt
es bei einer MS-Erkrankung auffällige und immer wiederkehrende Symptome?
Die häufigsten Symptome bei MS sind Gefühlsstörungen,
Sehstörungen und Störungen der Beweglichkeit, also der Motorik. Bezüglich der
Gefühlsstörungen ist vielen Menschen gar nicht klar ist, dass das nicht nur zu
einem Gefühlsverlust, sondern auch zu Fehlempfinden und Überempfindlichkeiten
kommen kann, zu Symptomen, die man sonst nicht kennt. Zum Beispiel, dass man
etwas als kalt oder heiß empfindet, obwohl dem nicht so ist, oder einem Gefühl
des ständigen Vibrieren oder Kribbelns. Letzteres kennt man sonst nur als
flüchtiges Symptom bei einer „eingeschlafenen“ Extremität.Typisch für die Sehstörungen ist das
Verblassen der Farben.Seltener kommt es
auch zu Doppelbildern. Und schließlich – für alle sichtbar – motorische
Einschränkungen – vorwiegend Störungen des Gehens oder der Handfunktion.
Prinzipiell gibt es bei MS keine Störung, die nicht auftreten kann.
Dank der modernen
Medizin und den diagnostischen Möglichkeiten sind viele Krankheiten heilbar,
was macht die „Heilungschancen“ bei MS so kompliziert und ist eine Heilung
überhaupt möglich?
Eine Heilung ist nicht möglich, obwohl die Krankheit heute
gut behandelbar ist. Jeder Mensch, der behauptet, er könnte einen MS-Kranken
heilen, sagt die Unwahrheit. Es ist deshalb noch unmöglich, weil die eigentlich
auslösende Ursache, warum MS entsteht und welche Faktoren dafür entscheidend
sind, immer noch unbekannt ist. Wir kennen aber eine Reihe von Bedingungen
unter denen es zu einer MS kommt. Wir wissen beispielsweise, dass es sich um
eine sogenannte Autoimmunkrankheit handelt, weshalb der Körper das eigene
Nervengewebe angreift.
Aber neben den oben genannten genetischen Bedingungen gibt
es eine ganze Reihe von anderen Faktoren, von denen wir heute wissen, dass sie
zu Entstehung und z. T. auch zu weiteren Progression einer MS-Erkrankung
beitragen wie Rauchen, stark fleischhaltige Ernährung, bestimmte
Virusinfektionen u. a.
Umgekehrt ist es z. B. so, dass ein Säugling, der länger als
ein halbes Jahr ausschließlich gestillt wurde, ein geringeres Risiko hat später
eine MS zu bekommen, als bei einer kürzeren Stillphase. Auch die Beachtung
aller bekannter Faktoren würde weder die Entstehung einer MS verhindern noch
kann man dadurch den Verlauf der MS definitiv zum Stillstand bringen, aber eben
optimieren.
Welche Medikamente
können den Krankheitsverlauf verzögern, wie ist der Stand der Forschung?
Seit 20 Jahren haben wir eine zunehmende Zahl von
Medikamenten, mit denen man den Krankheitsverlauf beeinflussen kann, die alle
von derMS als einer Autoimmunkrankheit
ausgehen. Diese Medikamente beeinflussen also das Immunsystem. Als
„Basistherapeutika“ werden heute die sogenannten Immunmodulatoren eingesetzt,
Medikamente also, mit denen man in einzelne Abläufe des Immunsystems eingreifen
kann, um dadurch das Fortschreiten der Krankheit zu reduzieren. Medikamente mit
einem geringen Risikos bei relativ guter subjektiver Verträglichkeit.Der Schwerpunkt der Wirkung liegt in der
Schubreduktion, die bei ca. 30% liegt. Auch die Progression der Behinderung
wird offensichtlich positiv beeinflusst.Bei unzureichender Wirkung dieser Basismedikamente werden zur
Therapieeskalation stärker wirksame Medikamente mit ca. 60% Schubreduktion
eingesetzt, allerdings zum Preis der stärkeren und z. T. auch gefährlicheren
Nebenwirkungen. Seltener werden heute noch Immunsuppressiva bei schweren bzw.
schwer beeinflussbaren Krankheitsverläufen eingesetzt, die entsprechend ihrem
Namen nicht nur einzelne Schritte im Ablauf der immunologischen Prozesse
beeinflussen sondern das ganze Immunsystem unterdrücken.
Engagiert sich die
Pharmaindustrie mit Nachhaltigkeit für MS oder wünschten Sie sich hier mehr
Engagement und Initiativen?
Man kann der Pharmaindustrie sicherlich nicht vorwerfen,
dass sie nicht genug dafür tut, denn MS ist ein riesiger Markt. Wir rechnen
weltweit mit 2 bis 3 Millionen MS-Betroffenen. Allein in Deutschland kostet
eine moderne immunologische Therapie zwischen 20.000 bis 30.000 Euro pro Jahr.
Somit ist ein finanzieller Anreiz vorhanden, der die Industrie durchaus
herausfordert, neue Medikamente auf den Markt zu bringen.Ein Problem ist aber, dass die
Pharmaindustrie, die immer beweisen muss, dass diese neuen Medikamente besser
sind als die vorherigen, an der Beurteilung und damit Erforschung älterer und
eventuell auch wirksamer und billigere Medikamente kein Interesse hat.
Derartige Untersuchungen sind so aufwendig und teuer, dass nur die
Pharmaindustrie die Mittel hat, sie durchzuführen.Deshalb besteht darin ein Problem, dass die
Pharmaindustrie eine solche Forschung nicht unterstützt.
Meinen Sie, dass
diejenigen, die bereits im Rollstuhl sind, nicht mehr gehen oder selbst auch
nicht mehr allein essen und trinken können – durch die richtigen Medikamente
wieder auf die Beine kommen?
Hier muss man unterscheiden, ob es sich um einen Zustand
handelt, der im Rahmen der akuten Entzündung der Erkrankung aufgetreten ist,
dann sind die die Chancen z. B. durch eine Kortisonbehandlungrelativ gut, sich wieder zu erholen. Das
Problem ist, wenn jemand über lange Zeit schon eine schwere Behinderung hat und
wir unterstellen müssen, dass die Nervenfasern, die dafür verantwortlich sind,
zerstört sind. Dann sind die Chancen nach dem momentanen Stand der Forschung
geringer, dass dieser Zustand zurückgebildet werden kann. Aber wann man solche
Differenzierungen trifft, wann man etwas oder nichts mehr machen kann, bleibt
weiter sehr schwierig zu entscheiden. Was hierbei oft übersehen wird, ist die
Aufgabe der symptomatischen Therapie, d. h. wie kann ich mit einer Therapie,
die eben nicht die immunologischen, sondern sich im Bereich der Rehabilitation
bewegt, denjenigen also dazu bringen, dass er möglichst optimal mit seinem
Zustand zurechtkommt. Durch solche symptomatischen Therapien kann bei Patienten
mit Behinderungen im Rahmen der MS oft sehr viel erreicht werden. Denn wenn man
gar nichts macht, wird die Situation automatischer schlechter.
Viele der
MS-Betroffenen stellen sich die Frage: „Warum ich? Warum bekam ich MS gerade zu
dem Zeitpunkt?“ Meinen Sie, dass der Auslöser MS auch mit Stress zu tun hat –
ob im Job, in einer Beziehung? Haben diejenigen eine schlechte Abwehr?
Grundsätzlich haben MS-Betroffene gegenüber allgemeinen
Infektionen eine erstaunlich gute Abwehr. Bei den Betroffenen gibt es keine
allgemeine Abwehrschwäche. Auch wenn es sich bei der MS um einen
immunologischen Prozess handelt, heißt das nicht, dass das Immunsystem als
Ganzes geschädigt is. Bei akutem Stress muss man allerdings zwischen
auslösendem Stress und Stress innerhalb des Krankheitsverlaufs unterscheiden.
Ich glaube nicht, dass Stress für das Entstehen der Krankheit verantwortlich
ist. Zweifellos ist es aber so, dass Stress bei einer bestehenden
MS-Erkrankung, die Situation, durchaus negativ verändern kann, was aber nicht
heißen soll, dass ein MS-Betroffener unter eine Käseglocke gestellt und von der
Außenwelt abgeschottet werden muss. Extrembelastungen können – müssen aber
offensichtlich nicht – wahrscheinlich zu einer Verschlechterung führen.
Warum haben mehr Frauen
als Männer MS?
Auch das ist eine Frage, die wahrscheinlich mit in die
Genetik hereinspielt, aber auch in die hormonelle Situation. In der Frühphase
der Erkrankung, auch bei Kindern in der präpubertären Phase, wissen wir, dass
die Geschlechterverhältnisse viel ausgeglichener sind. ImErwachsenenalter hat die hormonelle Situation
der Frau einen Einfluss auf die Entstehung und den Verlauf der Krankheit.
Kann man es
beeinflussen, dass man keinen Schub mehr bekommt?
Das ist der Schwerpunkt der immunmodulierenden Medikamente.
Ich will mich allerdings nicht dazu versteigen zu sagen, dass man die Garantie
bekommt, keinen Schub zu bekommen, aber die Chancen, dass man weniger Schübe
erleidet als unbehandelt, sind eben sehr groß. Mindestens 30 bis 60 Prozent bei
den modernen Medikamenten, die aber auch ihre Nebenwirkungen haben. Durch diese
Medikamente ist es möglich, dass einzelne Patienten keine Schübe mehr haben.
Aber eine Garantie ist es leider noch keine.
Was halten Sie davon,
wenn man statt der verschiedenen Medikamente, die die Pharmaindustrie
MS-Betroffenen vorschlägt – homopatische Medizin oder Ähnliches – gibt?
Verschlimmert man dadurch eher die Krankheit?
Bei diesen sogenannten alternativen Medizinen, dazu gehört
die Homöopathie, muss man unterscheiden, ob die Grundkrankheit oder der
subjektive Zustand beeinflusst werden soll. Ich halte es für ausgeschlossen,
das man mit alternativen Medikamenten oder alternativen Therapieverfahren den
Verlauf der Krankheit nachhaltig beeinflussen kann. Aber worin der Schwerpunkt
dieser Verfahren liegt, ist das subjektive Wohlbefinden. Da die
Leistungsfähigkeit der MS-Betroffenen eingeschränkt ist, bleibt es wichtig,
dass die subjektive Befindlichkeit und auch der Umgang mit den Symptomen
positiv beeinflusst wird, um auf diese Art und Weise zu erreichen, dass es den
Betroffenen besser geht. Da können alternative Methoden im Einzelfall hilfreich
sein. Ich halte es allerdings für schwierig, wenn jemand, der eine immunmodulierende
Therapie unbedingt braucht, auf diese zugunsten einer homopatischen verzichtet.
Da der Verlauf der MS oft nicht vorhersehbar ist – es gibt ja auch einen
kleinen Prozentsatz von MS-Betroffenen mit einem jahrelang sehr günstigen
Verlauf –, ist in Einzelfällen z. B. bei einer homöopathischen Behandlung keine
Kausalität zwischen einem günstigen Verlauf und der Wirksamkeit der Therapie
nachzuweisen. Das ist das Problem.
Im Augenblick sucht
ja das Klinikum Großhadern nach eineiigen Zwillingen, von welchen einer MS hat.
Was kann durch diese Forschung erzielt werden?
Der Erforschung der MS liegt ein Tiermodell zugrunde. Es
gibt erstaunlicherweise kein Tier, das eine MS Krankheit spontan entwickelt,
d.h. alle Tierversuche, die seit 60 Jahren in der Erforschung der Medikamente
angewandt werden, sind künstlich induzierte Krankheiten, die man diesen Tieren, meistens Mäusen,
beifügt. Nun ist es vor kurzer Zeit im Max-Planck-Institut in Martinsried bei
München durch Prof. Weckerle gelungen, ein Mausmodell zu züchten, das unter
normalen Lebensbedingungen ein Krankheitsbild entwickelt, das wie eine MS
einzuordnen ist, d.h. Schübe und Remissionen bekommt. Dabei hat sich
herausgestellt, dass diese Mäuse gesund bleiben, wenn man sie unter absolut
sterilen Bedingungen hält. Nun gibt es die Vorstellung, dass das allein von der
Oberfläche größte Immunsystem mit seiner Unzahl von Bakterien, der Darm des
Menschen, eine Rolle spielt. Wir haben in den letzten Jahren gelernt, dass die
Darmbakterien eine viel umfangreichere Variabilität haben als wir dachten, und
dass möglicherweise – so der jetzige Ansatz – hier eine Erklärung dafür zu
finden ist,warum bei gleicher
genetischen Ausstattung – eineiige Zwillinge – der eine unter einer MS leidet
und der andere nicht.
Herr Dr. König, als ehemaliger Chefarzt der Marianne-Strauß-Klinik sind
Sie zugleich Vorsitzender der Bayerischen Multiple Sklerose Stiftung (DMSG).
Welche Ziele verfolgt die Stiftung?
Die Stiftung ist eine Einrichtung, die primär das Ziel hat,
die Arbeit des bayerischen Landesverbandes der DMSG zu unterstützen. Ein
erheblicher Teil der Aufwendungen seitens des Landesverbandes um unsere 7.000
Mitglieder zu betreuen, erfolgt über Spenden, Erbschaften und freiwillige
Zuwendungen. Ein wichtiger Teil, leider ein nicht ausreichender, über
öffentliche Zuwendungen. Da viele dieser Zuwendungen aber nicht geplant oder
vorausgesagt werden können, versucht die Stiftung durch Anlegen eines
Kapitalstocks die bayerische DMSG in ihrer Arbeit zu unterstützen, um eine
kontinuierliche und zuverlässige Versorgung zu gewährleisten. Als eigene
Aufgaben der Stiftung werden Personen, bzw. Angehörigedurch den bayerischen Pflegepreis gewürdigt,
die mit hohem Engagement MS-Kranke zu Hause betreuen. Mit diesem Preis wollen
wir den Angehörigen für ihre großartigen Leistungen in der Öffentlichkeit ein
Zeichen setzen. Darüber hinaus werden auch finanziell in Not geratene Personen
im Einzelfall durch die Stiftung unterstützt, etwas was die DMSG nicht leisten
kann und auch andere Projekte in Zusammenhang mit der MS gefördert.
Herzlichen Dank Herr Dr. König für das Gespräch, das Monika Frfr. von
Pölnitz-Egloffstein und Dr. Dr. Stefan Groß führten.
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